Relire sa vie, soulage-t-il nos souffrances existentielles ?
« Passeur de mots, passeur d’histoires »
Biographe pour personnes gravement malades
Je pourrai commencer mon article comme cela,
chaque minute qui passe, l’histoire s’écrit.
La nôtre et les autres.
Chaque minute qui passe nous vieillissons.
Nous avons cette chance là.
Celle de vivre. C’est probablement déjà un projet en soi.
L’histoire qui s’écrit, ce récit de vie, est ce que nous pouvons tous partager de manière universelle.
C’est ce sujet que j’aimerai aborder avec vous, ce retour sur soi, avec une particularité, celle de le faire lorsque l’on sait que les jours sont comptés parce que le diagnostique vital est engagé.
Depuis septembre 2007, dans le service d’Oncologie-Hématologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, nous proposons à des personnes qui ne sont plus en situation curative de leur maladie, de se raconter et de recevoir gracieusement le Livre de leur vie.
Que signifie cette démarche autobiographique à ce moment-là de l’existence ? Pourquoi ce besoin aujourd’hui et pas hier ? Et demain alors ? Qu’est-ce qui se joue, là ?
Il est un fait, tout va vite, très vite.
Aujourd’hui dans notre société en pleine mutation, la place pour se raconter, pour accompagner nos malades (« retenus » par une médecine à laquelle on demande de plus en plus), la place des rituels, de la religion, de la mort, de la vie, de la famille, la recherche de la place du sens même de notre existence est devenue « obscène » en dehors de la scène et se recouvre d’une espèce de voile ou devrai-je dire d’une toile de jute cousue de gros fil. On ne veut pas voir. On ne nous laisse pas voir, aveuglé par une vision utilitariste et individualiste de l’homme.
La grande solitude est là, de dedans. Une vie qui n’a pas été forcément tracée par nous.
Maintenant, imaginez.
Un individu malade. Il sait qu’il ne va pas guérir. On le lui a dit. Il l’a entendu mais il est bel et bien présent et encore vivant. Certes il se sent différent, certes il ne se reconnaît pas forcément mais de dedans, il reconnaît sa grande solitude, commune à chacun, il sait intuitivement presque originellement qu’il est au moment où il peut enfin faire le tracé de son propre chemin, reprendre la main en en acceptant une et en déposant ses bagages.
Retrouver son chemin intime, se raconter en s’arrangeant avec ses souvenirs, en se permettant de découdre pour se coudre son dernier habit, celui qui va être transmis, celui peut-être d’une certaine renaissance.
Recoudre ce que le progrès de la médecine a éparpillé, retrouver sa cohérence, son unité et se donner du sens, le sien et non pas celui imposé par des valeurs, celui de dedans, avant de quitter ce et ceux que l’on a connu.
Qui peut affirmer comprendre le sens de sa vie avant d’en avoir vécu tous les chapitres et avant de se retourner et de les lire ?
Se relier avec son être cher, avec l’enfant que l’on est toujours, avec ses essentiels.
Renouer avec la dignité que l’on croyait mise de côté, retrouver sa place d’individu unique et sacré.
Et pour les proches ? Que dire de ce livre que l’on reçoit et qui symbolise au mieux la vie ? N’y a-t-il pas un proverbe égyptien qui dit que « tant que je prononce ton nom tu es vivant » ? Tant que je te sens à travers les pages, tant que je t’entends à travers les mots tu es vivant ? Cette petite fille de 6 ans qui découvre que le livre de son papa lui est dédié, que vivra-t-elle plus tard lorsqu’elle lira les mots tendres qui lui sont destinés ?
Ce n’est sans doute pas que de l’ordre d’une transmission, c’est probablement un acte d’amour intemporel.
Et que penser également de l’équipe soignante qui se situe avec force dans la lignée d’une médecine humaniste « Non, vous n’êtes pas qu’un malade, qu’une maladie. Vous êtes un individu. Un et un seul et si vous le souhaitez vous pouvez recevoir le livre de votre vie. Nous sommes là. ».
Tout ce qui se joue dans cette démarche pilote, nous ne le savons pas.
Ce que nous savons ce sont les yeux de cette petite fille, de cette épouse, du médecin, les yeux de la société qui scrute toutes formes d’accompagnement qui peut pallier à ses manquements. Les yeux de ceux qui entendent et qui nous font venir aux quatre coins du monde pour raconter notre expérience et puis la main qui un jour va continuer à écrire sur les pages blanches insérées à la fin de chaque livre remis…pour que l’histoire continue.
Juste finalement une histoire de solidarité.
…Une histoire d’humanité parmi tant d’autres,
« Lorsque tu ne sais pas où tu vas, regarde d’ou tu viens » (proverbe Bambara)
Valéria Milewski
Biographe
vmilewski@ch-chartres.fr