Valéria Milewski, biographe hospitalière (Doctorante en Sciences Humaines et Sociales, formatrice et conférencière)
Mel : vmilewski@ch-chartres.fr
Site internet : passeur-de-mots.fr
Revue Jalmalv
Faire le récit de soi et rester vivant ?
La biographie hospitalière, un récit de soi face à la maladie grave
« Je suis très malade mais j’existe encore !! La preuve, je fais le livre sur ma vie ! »
…et d’ajouter « je suis pas qu’une maladie, un malade, je suis un homme, comme vous…».
Ces mots en préambule, extraits d’un entretien mené pour la recherche qualitative[1] en disent long.
Long sur un état d’être, sur une démarche et le regard porté sur celui qui est gravement malade.
Dans le service d’oncologie-hématologie du Centre Hospitalier Louis Pasteur de Chartres, une équipe soignante a décidé d’affirmer que l’individu malade n’est pas qu’une maladie et de l’acter en lui proposant, entre autre, de revenir au centre de ce qu’il est et de faire son récit de vie, accompagné d’un membre de l’équipe, le biographe hospitalier.
Il s’agit dès lors de prendre soin d’un sujet souffrant et spirituel, le reconnaître comme un individu et lui donner la possibilité de remonter son fil à soi introspectif et rétrospectif avant de lui remettre gracieusement (à lui ou à un proche désigné) le livre de son histoire de vie.
Cette démarche pilote, née à Chartres en septembre 2007 n’est pas dans la grandiloquence mais dans des écrits ordinaires à la première personne du singulier qui interrogent sur la nécessité contemporaine « d’humaniser » l’institution, la clinique, d’inviter le malade à être un sujet de soin et convoque l’altérité pour aider chacun à rester vivant.
À la rencontre donc, d’une approche où donner la parole, la rendre et tenir cette même parole fait figure d’engagement.
Le récit de soi et la maladie grave
La littérature est très abondante sur le genre biographique et les récits de vie que l’on retrouve en anthropologie, psychologie, en formation et insertion professionnelle, en sociologie, en médecine avec les médical humanities et la médecine narrative… et aussi bien dans la sphère privée que professionnelle.
Ce genre existe depuis des millénaires. Déjà présent dans l’Egypte ancienne sous forme de nécrologies gravées sur les stèles où figuraient l’identité, les actions et réalisations des défunts, il a poursuivi sa route avec les bios socratiques et leurs fonctions de normalisation et d’enseignement pour culminer sous l’antiquité gréco-latine avec Plutarque. Néanmoins l’Empire n’est pas en reste avec St Augustin, sans omettre les hagiographies du Moyen âge, Montaigne et ses Essais au 16ème, Descartes avec l’invention du sujet, Rousseau au 18ème et ce mouvement biographique va s’amplifier jusqu’à aujourd’hui.
Rien n’est plus universel que l’histoire de vie, nous en avons tous une et c’est bien avec elle que s’opère l’intégration des dimensions biologiques, psychologiques et sociales de l’existence. Chaque homme a besoin d’une identité qu’elle soit administrative, narrative, symbolique, auto-proclamée ou mythifiée comme pouvant être preuve et trace de sa vie. C’est réellement avec l’écriture que l’Histoire s’est constituée et avec la biographie que l’histoire va perdurer…
L’objet n’est pas de retracer cette histoire telle qu’elle s’est objectivement déroulée mais de permettre de la raconter comme la personne biographée s’en souvient à un moment donné.
Et même si parler de soi, informer sur soi est chose courante dans toutes les circonstances de la vie (de manière très différente d’ailleurs selon les situations et les interlocuteurs), raconter son histoire et non plus évoquer tel ou tel épisode est une entreprise insolite. C’est pour le sujet s’établir dans un dédoublement, se regarder et se traiter « soi-même comme un autre » (Ricœur,1990), se poser aussi comme acteur, en héros de l’histoire, en objet de narration, à distance de soi. Ici le narrateur est à la fois juge et partie et l’histoire qu’il raconte, totalement invérifiable, est organisée plus ou moins consciemment à partir du désir qui le mobilise : autojustification, réparation, aveu, défense d’une cause, plaisir de la création littéraire, plaisir de transmettre, rester vivant…
Et « rester vivant » lorsque l’on est gravement malade (notamment en soins palliatifs) n’est pas du ressort de l’évidence tant la maladie en phase avancée charrie son lots de pertes, de deuils et si la mort est devenue obscène (en dehors de la scène), la maladie grave (notamment le cancer) tend aussi à bannir, parcelliser, morceler physiquement et moralement. Comment tenter par conséquent de se rappeler que l’humain est vivant jusqu’au bout et lui laisser une place juste ?
Paul Ricœur a écrit que d’inviter le narrateur à faire le récit de sa vie c’était lui permettre de donner de la cohérence, de l’unité et du sens à sa vie (1990). Quand le chaos submerge, retrouver son fil à soi et devenir le créateur de sa propre légende, de son mythe intérieur est une piste pour rester dans sa verticalité. Proposer une co-construction subjective (Ricœur, 1985) pour revendiquer le « Je », dire un « Je » et écrire « Je » (même s’il devient « nous » ce que nous observerons plus tard) peut permettre de sortir d’un certain enfermement.
Cette démarche novatrice de la biographie hospitalière, complémentaire du travail de l’équipe soignante, met donc l’accent sur l’entièreté de l’individu en lien avec la maladie grave. Elle déplie le temps comme l’histoire et permet aux mots de la dame de la chambre 106 de résonner encore à ce jour dans le service : « C’est ma vie, ma vraie vie ! Je serai toujours vivante puisque j’ai mon livre »…
Mais comment comprendre l’autre en dehors de son histoire et comment ne pas l’y enfermer (Ricœur, 1985) ?
La maladie grave est une crise existentielle, identitaire avec des questionnements d’ordre spirituel : « qui suis-je ?, quel sens a ma maladie ?, que vais-je devenir ?, d’où je viens ? qu’ai-je fait de ma vie ?… ». Ces questions proches du questionnement métaphysique et philosophique ne sont pas propres à la maladie mais se révèlent à cette occasion qui sort de l’ordinaire : c’est le questionnement du sens de la vie.
« …il y a les questions spirituelles qui se posent à moi du fait que je suis malade, et il y a celles qui se posent à moi toujours et en toutes circonstances, mais que je ne parviens pas d’ordinaire à éluder tant que la menace de mort ne vient pas les rendre plus pressantes. »
(Collectif, Mort, éthique, spiritualité, Paris, L’Esprit du Temps, 1997 : 180)
On a besoin de trouver des réponses, de comprendre et de contrebalancer la perte de son sentiment d’éternité : « je peux mourir, je réalise que je peux mourir ».
Depuis toujours l’homme a cherché à donner du sens aux événements pour garder un pouvoir, sortir du règne animal (Kant, 1781) et il est un fait que de se retourner sur son passé, se biographiser donne la possibilité d’une relecture de vie et de s’inscrire dans la transmission.
Il devient donc possible de transmettre ce que je suis ou ai été, ce qui peut créer le continuum d’une vie qui n’est que succession de discontinuités.
La notion d’écriture, de trace qui subsiste, qui reste, fait partie intégrante du processus. N’oublions pas non plus la vertu cathartique du récit même si Ricœur et d’autres nous expliquent que lorsqu’on se raconte « c’est pas du vrai mais ça dit du vrai » (1990).
Ceci dit est-ce vraiment le fait que des actes soient vérifiables qui importe ou est-ce l’usage que chacun fait du vrai ?
L’important est probablement de reconnaitre cet espace rendu possible et que dans ce travail de narration, le sujet est toujours en construction.
Un sujet en construction qui ne va pas, dans la grande majorité, ni lire ni corriger son livre.
Alors qu’en est-il de cette écriture non confirmée par le narrateur et de cette démarche qui demande à l’autre d’aller dans son intime, d’avoir un projet voire d’être dans l’injonction contemporaine de se raconter ? Ne sommes nous pas dans une quête illusoire de la « bonne mort » ?
La biographie hospitalière et l’air du temps
Si la biographie hospitalière permet de retranscrire des densités d’existence, qui parle dans le livre ? Qui en est l’auteur ? Et que dire de ce Je qui devient Nous mais qui se montre exclusivement à la première personne du singulier ?
N’est-ce pas une utopie (ou une forme de toute puissance) que de croire qu’il suffirait de se relire-relier pour adoucir la mort ?
Martine Derzelle, psychanalyste qui a écrit L’impensé des soins palliatifs ou beaucoup de bruit pour rien démontre de manière constructive combien parfois on a l’idée de pouvoir remplir, combler le trou, la béance, voire même d’annuler la violence de la mort. On est dans ce fantasme, dans cet acharnement à tenter de créer un lien dans ce champ de toutes les séparations. On parle de mort humanisée, apprivoisée, aseptisée, une mort « climatisée » (Derzelle, 2004) mais la mort fait toujours violence, au sens d’effraction, elle est tache aveugle.
Et la biographie hospitalière entre dans cette logique inhérente à une logique médicale en institution. On est dans l’insistance du « vivant jusqu’au bout », qu’il faut « traiter surtout toujours comme un sujet » mais n’est-on sujet qu’au seuil de la mort ?
Il y a un idéal normatif véhiculé largement par les média, « pour bien mourir il faut parler sa mort et dénouer ce qui reste problématique », on attend du « mourant » (versus vivant) qu’il puisse parler sa mort et qu’il l’accepte. Il doit être au clair, être un individu autonome et performant… Violence insidieuse qui conditionne.
Il y a une violence fondamentale que la mort fait à l’homme et à la communauté et il ne faudrait pas l’occulter par une sorte de « violence de pacification ».
Et la biographie hospitalière ? Serions-nous dans une espèce de « pour bien mourir, raconte toi ! » ?
Vincent de Gaulejac dans La névrose de classe en 1987 écrit que « le temps du récit n’est pas le temps de ce qui se vit. C’est un temps où l’on historise son récit » c’est-à-dire avec la capacité pour un sujet d’advenir. Barthes parlait lui de biographème, de l’ordre du plus intime
et en même temps de l’ordre du plus historique (Chambre claire, 1980). Se raconter ressemble donc à une trajectoire subjective et indicative.
La vérité subjective serait-elle une réponse à cette violence ?
Dans la vérité subjective ne recherchons-nous pas l’autre en nous tout en sachant que la personne « biographée » est à la fois juge et partie. Mais est-ce possible d’être soi-même comme un autre ? Est-ce souhaitable ?
Il est essentiel ici de préciser que dans la démarche proposée, se souvenir n’est pas une obligation. Je peux oublier ou vouloir oublier. Il n’y a pas d’effet obligé, systématique ou automatique. Nous ne sommes pas dans le tout dire, à tout prix. On peut garder le silence. C’est le processus qui importe, il n’y a pas d’attente de résultats de la part du biographe.
Quant à parler sa mort comme les média nous en enjoignent (ils auraient du relire Jankelevitch), nulle trace dans le contenu du livre ou si peu car la vie n’est pas la maladie.
Nous sommes davantage dans de la transmission et comme la vraie mort pour certains c’est l’oubli, transmettre conjurerai cet oubli et ferait que par-delà mon histoire, je deviens éternel.
Il convient néanmoins de constater que la biographie hospitalière semble rentrer dans cette ritournelle, dans cet air du temps de l’injonction biographique mais peut-être que la conscience, le dispositif contenant, le cadre réfléchi, la formation du biographe (soignant ou bénévole accompagnant auprès des personnes en fin de vie), le travail en équipe et la non psychologisation permettent de situer la démarche un peu en marge.
Et si la biographie hospitalière pour personnes gravement malades était d’avoir sa vie devant soi ?
La biographie hospitalière répond à un besoin actuel d’être contenu, d’avoir quelque chose où l’on se sent rassemblé de l’intérieur.
Prendre soin, c’est aussi prendre soin de l’histoire de l’autre et nous pouvons dire que la biographie hospitalière tente de faire événement sans faire effraction. Il s’agit principalement de la reconnaissance de l’autre comme autrui, sans contrôle ni intrusion mais dans une disparité statutaire salutaire et une égalité relationnelle conjointe.
Le respect d’un sujet que l’on aimerait libre suppose avant tout l’effacement, non pas l’empressement.
Interviewé (ié) : non je suis très bileuse alors que là
Interviewer (ier): Ah oui, c’est intéressant parce que là cette démarche-là ne vous entraine pas des inquiétudes ?
ié : Non
ier : Au contraire, hein, j’entends bien, ça vous soulage, ça vous fait du bien. Et après la séance ?
ié : Je suis flattée, ça me flatte, en fait.
ier : Ah ok
ié : Oui je me sens importante.
paroles d’une dame de 55 ans[1] …
Un monsieur maintenant 60 ans, conducteur d’auto-école tout juste à la retraite, deux enfants[2]
ié : C’est moi qui lui ai demandé.
ier : Ah ! C’est vous qui lui avez demandé ?
[1] Verbatim extrait des entretiens Corpus « Patient » de la Recherche Qualitative
[2] idem
ié : Oui, parce que j’ai vu ça, j’ai dit : « tiens pour mes petits-enfants, si jamais le malheur m’appelle ailleurs, ils auront un souvenir de Papi ».
ier : Vous êtes, […] vous aimez raconter des histoires, déjà ?
ié : Non j’aime bien raconter la réalité, quoi, non comme dirait l’autre, j’ai pas la grosse tête du tout. Je dis vraiment les faits réels, c’est je crois ce qu’on attend. Raconter des histoires, non, je vois pas l’intérêt […]
ier : Mais votre histoire…
ié : Mon histoire, oui.
On serait tenté de parler (et on en parle beaucoup à juste titre), de mettre en avant le patient comme « sujet de soin et non plus objet de soin», un patient éduqué, « expert », n’étant plus une maladie mais un individu à part entière. Un patient acteur, un sujet malade, un individu qui reprendrait les rennes, qui se sentirait « important » et qui agirait.
Mais qu’en est-il vraiment ?
Peut-on être un sujet libre lorsqu’il y a un dispositif interventionniste d’une institution et notamment lorsque cette institution est un hôpital, lieu d’espérance mais aussi potentiellement de choséification ?
Il est vrai que faire le récit de son histoire, permet à celui qui est malade de se situer, de prendre et de garder place. Depuis longtemps d’ailleurs une pratique sociale hospitalière existe : la personne malade raconte aux soignants des morceaux de sa vie, il les écrits aussi parfois sur le recto d’un menu, sur la couverture d’un magazine… Chaque blouse blanche reçoit quotidiennement des bribes de vie et personne ne reçoit ni tout à fait la même chose ni tout à fait autre chose. Mais il n’est pas un soignant qui n’aurait reçu ou entendu dans sa pratique de ces « petits bouts de vie racontés »… Alors peut-être que la fonction du processus de biographisation hospitalière favorise l’unité de ce parcellement identitaire, recoud le fractionné, le morcelé – avant tout par la maladie – et permet de voir soi dans l’autre et l’autre en soi ?
On recrée son histoire avec un tiers, avec un biographe qui va écrire, traduire et nous savons aussi combien le sens est fonction du contexte, de la situation de qui l’énonce et de qui reçoit. Un je en quelque sorte qui devient un nous. Mais le récit n’est pas bicéphale, il n’est pas sur le même plan. Il n’est pas non plus une sorte de polyphonie. C’est en fait une double subjectivité d’interaction avec une dimension formative de l’expérience biographique. Nous sommes dans une co-construction subjective chère à Ricœur (1985) dans laquelle l’« être-avec », le « faire-ensemble » priment et rendent possible et accessible le processus de biographisation dans le domaine de la santé.
Citons un autre monsieur de 50 ans, comptable, en cours de biographie [1] :
– « Mais le projet par lui-même et l’idée, elle est très enrichissante, elle est très valorisante pour le malade, parce qu’on a l’impression que dans la maladie, on a tous une forme de déclin, en disant on a des hauts des bas, on a des périodes qui sont difficiles, on a besoin de soutien qu’on n’a pas ou qu’on n’a pas toujours au bon moment. Et ça, c’est une forme de guide, on va dire un peu un guide spirituel qui, quand vous avez commencé quelque chose, allez jusqu’au bout, engouffrez-vous dans cette voie là et ça vous fera du bien parce que c’est une forme de libération. Et donc des fois l’écoute que vous n’avez pas des autres, vous l’avez au travers de ce projet-là, donc c’est un projet à porter haut et fort, et je pense vraiment, il faut le généraliser ».
Mais tout le monde n’a pas envie de s’impliquer dans un projet.
Il plane un conditionnement à avoir des projets coûte que coûte, encore et toujours, et ce « jusqu’au bout ». Parfois l’on a juste envie après maintes luttes, douleurs, questionnements de se laisser aller, glisser, de se victimiser, de ne pas « se battre », de dormir, de ne plus avoir d’envie et chacun reste face à ses choix et convictions, chacun fait comme il peut. Quant à la biographie tout le monde n’a pas le besoin, le souhait, l’état d’être pour raconter son intime, remonter son temps à soi, tout le monde ne souhaite pas transmettre et certains préfèrent tout emporter le plus loin et le plus vite possible…
Et qu’est-ce que la biographie hospitalière si ce n’est un médium, un outil parmi d’autres, qui peut servir à se retourner, à faire quelque chose d’extra ordinaire du temps qu’il reste (faire le livre de sa vie n’est ni banal ni commun), à reconfigurer son existence à un moment donné pour réparer, revisiter, s’arranger…D’ailleurs une des différences notoires avec la « biographie généraliste ou familiale » est le sentiment d’urgence qui se retrouve dans la narration. Pas de chemin de traverse, pas de tergiversation, le narrateur est direct, droit et va à l’essentiel.
Avant de mourir revenir en soi, participer à la construction de son récit de vie pour continuer de vivre en étant reconnu, avoir sa vie devant soi. Et ce n’est pas un grand malade et un individu en bonne santé qui se rencontrent, ce sont deux personnes qui vont faire un « bout de chemin » (propos de patient) ensemble, en confiance, en confidence avec respect et complicité partagés. « Je vous ai invitée chez moi » écrira Madame Véro. Le biographe, ce tiers, accompagne la parole, questionne aussi pour étayer le propos, pour avancer, pour échanger. Ce sont des « vies à vies » qui se produisent pendant le temps des entretiens (court ou long de 5 à 45 minutes, de 1 à…50 entretiens).
Néanmoins ce qui peut paraître comme majeur est la responsabilité de ce qui est transmis. Lorsque la personne décède avant la relecture ou avant que l’on ait pu revenir sur tel ou tel sujet, que faire des éléments qui peuvent être conflictuels, violents et/ou incomplets ?
Il faut alors toute la conscience des moments partagés et la qualité de la rencontre pour faire au mieux pour ceux qui restent et pour rester « fidèle » à la relation et aux propos entendus.
Ce n’est donc pas réellement une réécriture, c’est une forme traductive, cela peut s’apparenter à une transcription reformulaire. Cette forme traductive se veut fidèle et depuis 9 ans le « Quand je le lis, il est là » du proche à la lecture du livre reçu est récurrent et reste un bon indicateur.
Ce n’est pas d’arriver en haut de la montagne qui importe mais le chemin parcouru…
La biographie hospitalière se situe entre autofiction, transmission et traduction.
Autofiction d’une scénographie d’une vie, transmission pour tenir mémoire et pour laisser trace et traduction d’un Je qui est Nous pour aller vers le « Quand je le lis, il est là », sorte d’hommage à la parole donnée vivace et hommage à la rencontre.
Comme le dit un proverbe Egyptien « Tant que je prononce ton nom, tu es vivant »…
Alors est-ce que ce discours rapporté mémoriel peut permettre de rester vivant ?
Ce que l’on peut dire, est qu’il permet d’être l’inventeur de sa vie avant de la quitter.
C’est aussi un mouvement vers la vie…
Redonnons la parole à ce Monsieur, comptable, de 50 ans appelons-le Monsieur Giovanni[2] :
- « Et quoi d’autre par rapport à la démarche de la biographie hospitalière?
- Et bien, ça vous masse l’intérieur, voilà, ça vous masse l’intérieur, donc ça vous aide forcément à évacuer toute cette partie qui vous gêne, qui vous trouble. C’est un massage du cœur, c’est un massage du cœur et de la conscience ».
[1] idem
[2] Verbatim extrait des entretiens Corpus « Patient » de la Recherche Qualitative
[1] Recherche Qualitative menée par un comité scientifique au sein du service pour définir deux axes : « Les incidences et spécificités de la démarche de la biographie hospitalière auprès de patients gravement malades, des proches et des soignants dans un service d’onco-hématologie » et « La biographie hospitalière est-elle un soin ? » (avec le soutien de la Fondation B. Braun, MACSF et de la Fondation PFG)